特別な医療ニーズを持つ子供を育てるのは簡単なことではありません。 あなたの子供の障害がどんなに重いか軽いかに関わらず、あなたが赤ちゃんを産んだことを知ったときにあなたが気にしていたことは間違いありません。
あなたが今、脊髄二分脊椎を持つ子供を世話していることが分かったら、あなたは圧倒され混乱するかもしれません。 あなたは、あなたの子供に最高の人生を与えるためにできるすべてのことをするための愛と圧倒的な衝動に満ちている可能性があります。
今後の生活は期待通りではないかもしれませんが、あなたはそれを扱うことができます。 適切なサポート、情報、およびガイダンスがあれば、あなたとあなたの子供は、あなたが診断を受けたときに想像していたよりも良い生活を送るでしょう。
まず、あなたが気づいて準備しなければならない基本的な医療ニーズがあります。 何を期待し、それをどう扱うかを知ることは、長期的にはより簡単になります。
Spina Bifidaの基本
あなたがこのページに来たのであれば、脊椎二分脊椎について少なくとも少しは知っているでしょう。 簡単に言うと、脊髄二分脊椎には3つのタイプがあります。
- Spina bifida occulta - これは脊髄二分の一の最も軽い形態です。 背骨には隙間がありますが、背中には開口部や嚢がありません。
- 髄膜瘤 - これは背中に液体の嚢があるときに起こりますが、脊髄は嚢にはありません。 このタイプの脊髄二分脊髄では、典型的に神経損傷はほとんどまたは全くない。
- 脊髄二頭筋 - これは脊髄二頭筋の最も重篤な形態である。 背骨の隙間のレベルに液体の嚢があります。 脊髄はまた、赤ちゃんの背中の体液嚢に押し込まれ、重度の神経損傷を引き起こす可能性があります。
Spina Bifidaに関連する医療問題
腸/膀胱の懸念
脊髄二分脊椎を有する大部分の子供は、膀胱および腸につながる神経を損傷する。 この神経損傷は、あなたの子供が排尿して排便する方法に影響します。 あなたの子供をカテーテル検査するという考えは、最初は恐ろしいように見えるかもしれませんが、何千人もの親がこれを毎日うまくやっています。 あなたの子供の看護師または医師は、この手順を実行する方法を示し、家に帰る前にあなたがそれに慣れていることを確認します。
スツールを柔らかく保つために、あなたの子供がダイエットに十分な繊維を確保していることを確認することが常に重要です。 便通を助けるために必要な介入の量は、神経損傷の重篤度に依存する。 一部の子供は自分自身で排便することができますが、他の人は坐剤を必要としています。
整形外科の懸念
脊髄二分脊椎を有する小児は、様々な関節および骨の懸念を有することができる。 整形外科医は、あなたの子供の医療チームの不可欠な部分です。 内反足、脊髄拘縮、股関節脱臼などの重要な問題を特定したことを確認することは、それらを管理または修正するために重要です。 これらの状態を助けることができる多くの介入があります。
あなたの子供の医者は、彼女が彼女の下半身に可能な限り多くの機能を持たせるために、理学療法を勧めています。 あなたが脊髄二分脊椎にあまり精通していない場合、それを持っているすべての人が車椅子に縛られていると信じるかもしれません。 しかし、そうではありません。 脊髄二分脊椎を有する多くの子供および成人は、車椅子なしで歩行または動員することができる。
下肢の筋肉が安定するのを補助するために、時には装具が必要です。 あなたの子供の医療チームは、彼らが有益かどうかを判断するのに役立ちます。 他の子供は下肢を使うことができず、車椅子を使う必要があるかもしれません。
18ヵ月齢の小児は、必要かつ安全であるとみなされる車椅子を使用することができます。
スキンヘルス
子供（または成人）の身体の一部の使用が減少すると、皮膚破壊の危険性が高くなります。 体の一部に持続的な圧力がかかると、皮膚が刺激されて圧迫性潰瘍になりやすい。 これらはわずか2時間で開発を開始することができます。
毎日あなたの子供の皮膚を検査して、圧力や刺激の徴候を調べることが重要です。 あなたが探してみたいです：
- 10-15分後には消えない赤い斑点
- 打撲
- スクラッチ
- カット
- ブリスター
- バーンズ
あなたの子供の肌にこれらの事柄のいずれかが気付いたら、彼女の医療提供者に連絡してください。 特別なドレッシングやトリートメントは、皮膚の治癒を助けるために必要な場合があります。
あなたの子供が移動する場合、彼女は彼女の足/足をドラッグしていないか、身体の任意の部分に摩擦を作成していないことを確認してください。 皮膚に摩擦を引き起こすこれらの反復的な動きは、皮膚の破壊を素早く引き起こす可能性があります。 これらの傷は容易に感染する可能性があるので、あなたの子供がこのタイプの皮膚破壊を起こしていることに気がついたら、医師の診察を受けるようにしてください。
少なくとも毎日皮膚検査を行う習慣を身につけ、自分の周りを移動するのに十分な年齢になったときに子供に適切な伝達技術を教えるならば、皮膚の破壊を防ぐことはそれほど困難ではありません。
水頭症
脊髄二分脊椎で生まれた赤ちゃんの約80％も水頭症という病状を抱えています。 一般人の言葉で言えば、それはしばしば「脳の水」と呼ばれますが、それは完全に正確な記述ではありません。 水頭症は、脳周囲の脳脊髄液（CSF）の過剰量です。 脳水腫を有する小児は、しばしば、脳室から腹腔内の腹腔に通じる管である心室腹腔（VP）シャントと呼ばれる装置を配置する手術を受ける。 体内に吸収された脳や腹部に流体が流出することを可能にします。
ラテックス予防措置
ラディックスアレルギーがいつでも発症する可能性があるため、脊髄二分脊椎症の多くの子供はラテックスアレルギーを抱えているか、ラテックス予防措置を講じる必要があります。 ラテックスを含む製品との頻繁な接触のために、ラテックスアレルギーが最も頻繁に発生します。 1日に複数回カテーテル挿入（ラテックスを含む消耗品で）を行う必要があるため、毎日脊髄二分脊椎を有する多くの人々がラテックスに対するアレルギーまたは感受性になります。
あなたに脊髄二分脊椎症の子供がいる場合は、アレルギー反応の徴候を認識する必要があります。 それは時間の経過とともにゆっくりと発展するかもしれないので、あなたは何を見なければならないかを知る必要があります。
アレルギー反応の一般的な兆候は、
- かゆみ
- 発赤/皮膚刺激
- くしゃみや鼻水
- かゆみ、水分の多い目
- 咳
- ひどい声
- 喘鳴または息切れ
アナフィラキシーと呼ばれる重度のアレルギー反応はいつでも発症することがあります。 アナフィラキシーの兆候は次のとおりです。
- 呼吸困難
- 唇と舌の腫れ
- めまい
- 混乱
- 血圧を下げる
- 嘔吐
- スラースピーチ
- 意識の喪失
アレルギー反応の兆候が見える場合は、すぐにお子様の医療機関に連絡してください。 あなたの子供がアナフィラキシー反応を経験していると思われる場合は、911に電話をかけるか、または緊急の治療を受けてください。
手術
最も一般的な脊髄二分脊椎症の髄髄指尖を有する小児は、典型的には手術を必要とする。 母親がまだ妊娠している間、状況によっては、これは子宮内で行うことができる。 このタイプの手術は一般的ではないので、どこでもオプションではありません。 他の子供は出産後に手術が必要です。 脊髄二分脊椎症の診断を受けると、あなたの医師は可能な外科的選択肢について話し合い、何かが必要な場合にあなたの子供が必要とするものを決定します。
Verywellからの言葉
子供の脊柱二分脊椎症の診断に直面することは、非常に恐ろしくて圧倒的であるかもしれませんが、そうである必要はありません。 あなたが情報提供され、準備されている限り、通常は管理可能な状態です。 あなたの子供は子供の頃から覚えておくことが重要です。 彼女は彼女の診断によって定義されていないし、それによってそれが厳しく制限される必要もない。 あなたが最初にこの方法を親として感じていなければ、それは問題ありません。 あなたの人生が取った方向への変化に対処する時間を与えてください。 特別なニーズを持つ子供の母親として、私はそれが簡単な道ではないことを知っています。 幸いにも、私はそれがどれほど美しいかを知るという利点もあります。 何よりも、あなたの子供を愛し、最高の人生を送るためにできることをしてください。
>出典：
>腸/膀胱ニーズとケア - spinabifidaassociation.org。 。
> CDC。 事実| Spina Bifida | NCBDDD | CDC。 疾病管理と予防センター。 https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html。 2016年10月17日公開
>水頭症事実シート| 国立神経研究所および脳卒中研究所。 https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet。
>天然ゴムラテックスアレルギー - spinabifidaassociation.org http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/。
>整形外科のニーズとケア - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/。